Solidarité

20 ans de vie, 20 ans d’amour Energies 424 - Carole Nerini

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La Maison, centre de soins palliatifs installé à Gardanne depuis 1994 vient de souffler ses 20 bougies. Depuis sa création, ce lieu de vie n’a cessé de se développer, de mettre en place différentes initiatives visant à améliorer le quotidien des malades mais aussi celui de leurs familles. Le mois dernier, la première pierre d’un nouveau lieu de vie médicalisé baptisé « La villa Izoï » a été posée, non loin de la Maison. Retour sur 20 années d’existence et projection sur celles à venir...

EN CE 7 OCTOBRE 2014, SOIT 20 ANS APRÈS L’OUVERTURE JOUR POUR JOUR DE LA MAISON ALORS SITUÉE ÀL’AVENUE DE NICE,les invités sont accueillis à bras ouverts au son de la fanfare de Gardanne Music. Un grand projet va voir le jour avec la Villa Izoï, un lieu de vie médicalisé permettant l’accueil de 14 personnes de moins de 60 ans atteintes de maladies graves évolutives, sur un terrain mis à disposition par la municipalité à quelques mètres de la grande Maison.

Ce soir-là, partenaires financiers, représentants des différentes institutions, personnel, amis, malades et familles se sont retrouvés sur place pour la pose d’une première pierre qui témoigne de l’engouement général autour de ce nouveau projet. Car si le bon fonctionnement et la nécessité d’existence de ce type d’établissement de soins palliatifs n’a plus à faire ses preuves, il a tout demême fallu trouver des financements.

Comme l’a expliqué le Docteur Jean-Marc La Piana, directeur de la Maison, « nous étions un peu inquiets sur cette question. Nous avons été rapidement reçus par les partenaires vers lesquels nous nous sommes tournés. Tous ont été à l’écoute, tous ont accepté de contribuer de manière très forte. Un grand merci à l’ARS, au Conseil Régional, au Conseil Général des Bouches-du-Rhône, à la Communauté du Pays d’Aix, à la Ville d’Aix-en-Provence, à celle de Gardanne et aux fondations qui nous soutiennent à savoir Les petits frères des pauvres, le Crédit Agricole, CIC, BNP Paribas, Daher et Neolia. »

Munis de truelles, chaque représentant a apporté sa pierre à l’édifice, scellant dans le ciment un parchemin sur lequel figure le nom de tous ceux et celles qui ont contribué à la réalisation de ce projet. S’en sont suivis de beaux discours de la part des partenaires, émouvants et sincèresun peu comme le reflet de cet esprit que l’on retrouvera au sein de la Villa Izoï.

Il en est un qui l’a remarquablement résumé, prononcé par Brigitte Nocula, aide-soignante à la Maison, future gouvernante de la Villa Izoï : « Je suis particulièrement émue et touchée par la pose de cette première pierre. Le rêve devient un début de réalité. Cette pierre symbolise des années de réflexion, de tâtonnements, de rencontres, de rires, de dépits...mais beaucoup de patience et de persévérance pour arriver à cette journée chargée de symboles. La Villa Izoï, c’est une sacrée aventure humaine, fondée au départ sur la complicité de 4 personnes, Nathalie Estienne, Dominique Baude, Jean-Michel Riou et moi-même. De notre croyance en l’homme est né le désir de créer un lieu de vie, pour accueillir les personnes atteintes de maladies graves et évoluées. La Villa Izoï, c’est une confiance à toute épreuve : confiance dans l’aboutissement de notre projet, confiance dans le travail d’équipe, confiance dans la complémentarité de compétence. La Villa Izoï, c’est un lieu de vie, où la dignité et le respect du résident seront au cœur de nos préoccupations de soignants... ».

APRÈS UNE PERFORMANCE DANSÉE DONNÉE PAR LA TROUPE DE PRELJOCAJ, les discussions se sont poursuivies autour d’un buffet préparé et servi par les jeunes du Restaurant d’application du « Relais du soleil ».

Ces trente dernières années, les progrès médicaux ont été considérables et les structures comme la Maison manquent, le milieu hospitalier n’étant pas en mesure de répondre aux attentes comme il le faudrait. La Villa Izoï viendra apporter une réponse à ce manque en proposant l’accueil de 14 personnes atteintes d’une maladie grave et évolutive,pour une période plus ou moins longue.

Jean-Michel Riou, cofondateur de la Maison et directeur de cette future unité la qualifie déjà de « nouvelle belle aventure humaine.Humaine, oui, car derrière les idées, il ne faut pas oublier qu’il y a des hommes, des femmes. Ce projet, c’est un peu la reconnaissance de 20 ans de travail de toute une équipe, des soignants, des salariés, des bénévoles. Et c’est ensemble que l’on va continuer. Les résidents de la Villa Izoï se verront proposer un projet autour de l’animation étroitement lié à leur projet de vie. Une salle d’activités pour les ateliers artistiques et des espaces d’art-thérapie sont prévus et chacun y trouvera sa place en fonction de son autonomie, de sa dépendance physique, psychologique et sociale. »

Le nom de cette villa n’a pas été choisi au hasard, Izoï signifiant « c’est la vie » en grec et c’est bien un nouveau projet de vie qui est né en ce 7 octobre. Le personnel n’accompagnera pas des personnes mourantes, il continuera d’accompagner des personnes vivantes, jusqu’au bout de leur vie. C’est ce qui fait de ce lieu toute la différence...

SUR LES TRACES DE LA MAISON. Souvenez-vous. C’était il y a 20 ans. Le 7 octobre 1994, la Maison de l’avenue de Nice était inaugurée, dans une ambiance joyeuse qui a réussi à masquer la déception ressentie à plusieurs reprises. Celle du refus de plusieurs communes d’accueillir ce centre de peur que toute la population soit contaminée par le Sida, une maladie alors mal connue... mais celle aussi de la population gardannaise chez qui la réticence a également été très marquée à l’époque. Mais ça, c’était il y a 20 ans.

Le 22 octobre de la même année, la Maison accueille son premier résident, ses 25 salariés, ses 15 bénévoles, dans une ambiance très particulière voulue par les initiateurs du projet, Jean-Marc La Piana, Chantal Bertheloot et Jean- Louis Guigues. « Nous avons créé La Maison comme un lieu de vie où les malades comme leur entourage sont pris en charge médicalement, psychologiquement et socialement. A l’ouverture, nous accueillions 10 malades en permanence, dont 8 atteints du Sida. Deux ans plus tard, nous sommes passés de 10 à 12 lits. »

L’ANNÉE SUIVANTE, GRÂCE AUX PROGRÈS DE LA MÉDECINE et à l’arrivée de la trithérapie, les résidents atteints d’autres pathologies (cancers, maladies neurologiques...) sont en augmentation. Et en 1998, une équipe mobile voit le jour dans le but d’aider le maintien à domicile des malades, elle peut être sollicitée 7 jours sur 7, 24h sur 24 par le malade, son entourage ou l’équipe de soignants qui l’entoure.

Récemment, cette dernière a intégré le réseau de soins palliatifs Resp 13 que vous pouvez joindre au 04 42 99 08 04. Les projets s’enchaînent à la Maison, l’année d’après, des groupes de soutien à l’entourage des patients sont mis en place, avec un espace dédié pour les accueillir. Cinq ans après l’ouverture, ce sont en moyenne 200 personnes qui ont été accueillies par an.

En 2001, ce sont 42 salariés et 20 bénévoles qui se relaient à la Maison auprès des résidents. Cette même année, une étude d’extension est lancée, quelques mois plus tard, en juin 2002 la première pierrede la Maison que l’on connaît actuellement est posée à la route blanche. A cette occasion, Michel Jaunay, Président de l’association lancera

« il y a 10 ans, personne ne savait ce qu’étaient les soins palliatifs. Nous, on ne savait qu’une chose : que les malades allaient mourir, mal mourir... »

Puis la Maison est née avec son esprit, ouvrant les portes et les mentalités sur l’accompagnement de la fin de vie, loin des blouses blanches de l’hôpital et de son ambiance. En décembre 2003, le nouvel établissement accueille 12 personnes en soins palliatifs, 12 personnes en temps de répit, 5 places sont également disponibles en hôpital de jour. On passe alors de 42 à 72 salariés et de 20 à 35 bénévoles, avec une majorité de temps partiels.

DANS LES ANNÉES QUI SUIVENT, LES PROJETS SE DÉVELOPPENT ENCORE ET ENCORE. L’accueil de jour prend un nouvel élan avec un véritable projet autour des activités artistiques, des ateliers pour enfants en deuil se mettent en place, la Maison devient Centre de formation agréé, et aujourd’hui, ce sont 80 salariés et 37 bénévoles qui la font vivre.

Comme elle a été voulue dès le départ, c’est un lieu plein de vie, sans aucun vêtement de travail, où les résidents sont appelés par leur prénom et où la chambre leur appartient, où le chat circule en quémandant des caresses d’une pièce à l’autre, où chacun a du temps à consacrer à l’autre, où il règne une ambiance à lafois chaleureuse et détendue...

DÈS L’OUVERTURE EN 1994, LA SOLIDARITÉ PREND NATURELLEMENT SA PLACE AUTOUR DE LA MAISON. Les associations locales organisent des collectes, de nombreuses actions sont mises en place au profit de cet établissement par les artistes locaux, les retraités du foyer, l’école d’arts plastiques et celle de musique, et les gestes ponctuels isolés, les dons de particuliers.

« IL Y A 20 ANS, NOUS AVONS ÉTÉ LES SEULS À ACCEPTER D’ACCUEILLIR LA MAISON, A RAPPELÉ ROGER MEÏ. Et son rayonnement aujourd’hui nous prouve qu’on a eu raison, les Gardannais sont fiers du travail que vous menez. Je tiens à remercier M.Gastaldi qui a mis à disposition de la Maison de quoi faire une dizaine de places de parking supplémentaires. La solidarité est grande ici aussi. » « Et elle dépasse la commune puisqu’un partenariat de plus en plus fort existe également avec le milieu artistique (opéra, concerts, danse, théâtre...) »

« C’est très important reprend Jean-Marc La Piana, car ces personnes ont eu une vie culturelle avant la maladie, et dans certains cas, c’est la culture qui va à leur rencontre. »

De nombreux ouvrages, reportages, films et documentaires existent sur la Maison, on retiendra La mort intime écrit par Marie de Hennezel, Une maison au bord du monde d’Antoine Audouard ou encore le film C’est la vie de Jean-Pierre Améris avec Sandrine Bonnaire et Jacques Dutronc. D’ici la fin de l’année (nous n’avons pas à ce jour la date exacte), un documentaire réalisé par Harry Roselmack sera diffusé sur TF1 un samedi à 13h30 dans l’émission Reportage.

Une aide pour les enfants en deuil

En 2010, La Maison a mis en place un dispositif de soutien à l’intention des enfants en deuil d’un parent ou d’un proche. Face aux besoins des familles, Mireille Destandeau, psychologue clinicienne de La Maison et Isabelle Paquet, bénévole, ont décidé de créer un espace de parole et d’expression destinés aux plus jeunes. Un cycle de 5 ateliers de 2h chacun se déroulent le mercredi après-midi à Aix-en-Provence.

Grâce à des techniques adaptées à leur âge (peinture, collages, masques, chansons...), ces enfants ont la possibilité d’exprimer leur histoire de deuil, leurs souffrances, leurs sentiments, tout en les partageant avec d’autres. Le soutien financier de différents organismes permettent à ces ateliers d’être proposés gratuitement aux familles.

Le prochain cycle débutera mi-novembre, si vous êtes concernés vous pouvez contacter Mireille Destandeau à La Maison auo04 42 65 73 60.

La Maison, centre de formation

Depuis quelques années maintenant, La Maison est un organisme de formation agréé, qui organise plusieurs sessions par an. Ces rencontres permettent notamment de soutenir la mobilisation des personnes de terrain à partir de pratiques existantes, de l’expérience, elles offrent aux participants la possibilité de s’approprier une démarche palliative et de participer à son intégration au sein d’une équipe, en service ou au domicile.

C’est également un moyen de se doter de repères médicaux et psychologiques adéquats, relatifs à ces prises en charge et de favoriser la diffusion des savoirs et le partage d’expériences concernant les moyens que chacun se donne pour s’occuper de la mort d’autrui, assumer l’imminence d’un décès et accompagner les proches.

C’est une équipe pluridisciplinaire qui intervient, traitant ainsi les différents aspects de la prise en charge : médicale, infirmière et psychologique. La dernière en date s’est déroulée mi-octobre en présence de 14 participants, des soignants libéraux à domicile (infirmiers, kinésithérapeutes...)

Pour toute demande d’informations ou inscription, s’adresser à Michelle Fontana, Responsable de la Formation au 06 71 61 36 58 ou par mail mfontana-lamaison@orange.fr

 

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