Ville de Gardanne
https://www.ville-gardanne.fr/La-Maison-ancree-dans-les-coeurs
La Maison ancrée dans les coeurs
Centre de soins palliatifs / Energies 283 - Loïc Taniou
mardi, 23 octobre 2007

Créée en 1994, “La Maison” fête ce mois-ci ses treize ans d’existence. Structure de soins palliatifs, elle accueille des malades, dispense soins et conseils, mais propose aussi de nombreuses activités. Une multitude de choses qui font de “La Maison” un lieu profondément humain.

Située route-Blanche, La Maison est une structure médicale de soins palliatifs ou soins de longue durée qui accueille, soigne et accompagne jusqu’à la fin de leur vie des patients atteints de maladies graves telles que le sida, le cancer, la maladie de Kreutzfeld Jacob... Animée par une équipe de 70 salariés et de 35 bénévoles, elle héberge 24 résidents au quotidien et reçoit cinq patients extérieurs pour la journée avec son centre de jour. Le matériel hospitalier est discret. L’architecture du bâtiment laisse une large place à la lumière avec patio, terrasse, baies vitrées, jardin. L’aménagement intérieur est chaleureux avec un grand hall d’accueil, salon, cheminée, chambres, cuisine...

« C’est un lieu très ouvert et singulier par son ambiance, rappelle le docteur Jean-Marc La Piana, directeur de La Maison. On prend les repas ensemble avec les familles, l’équi - pe, les bénévoles et les malades quand ils peuvent se déplacer. On noue beaucoup de liens autour de la table. Lorsqu’on est malade en fin de vie, les rapports sont souvent compliqués. On a souvent peur de parler. Mais, on ne commet pas tant d’erreur que ça, on a juste peur d’en commettre. Il faut retrouver de la simplicité, de la confiance. A partir de ce moment là, quand les portes sont ouvertes, on ouvre le champ des possibles. La parole se libère. On aborde alors beaucoup plus de choses qu’avec des rendez-vous formels. A nous l’équipe, mais aussi aux familles de saisir ces moments là, de ne rien rater.  »

Si la médecine fait des progrès indéniables au niveau technique, il est nécessaire d’établir une meilleure relation entre soignant et soigné. A La Maison, prendre soin d’un patient c’est s’occuper de ses besoins, c’est prendre en compte l’individu dans sa globalité. C’est une évolution importante dans la santé moderne. « On voit bien les progrès. Aujourd’hui, un tiers des patients de La Maison retourne à leur domicile, avec pour certains un retour à l’autonomie. Même si c’est fragile, c’est une réalité. Pour les gens pour qui physiquement ça ne va pas, c’est plus difficile à vivre. Il y a alors une prise en charge plus lourde, plus complexe. »

Une équipe mobile composée d’un médecin référent, d’un médecin de garde, d’une infirmière coordinatrice, de deux infirmières et d’une psychologue existe également à La Maison. Elle intervient à domicile pour apporter un soutien et des conseils à la prise en charge d’une personne en phase avancée de maladie. « On est un plus, explique Michèle Fontana, infirmière coordinatrice. On se rend au domicile pour évaluer la situation avec le médecin traitant, les infirmières, donner des conseils de prescription, soulager les douleurs, les difficultés respiratoires... On écoute également la personne malade, son entourage, conjoint, enfants... L’objectif est de favoriser le maintien à domicile avec le développement d’un climat apaisant. Nous avons également un téléphone d’astreinte 7j/7, 24h/24. » Autre aspect important, La Maison joue un rôle de formation auprès de soignants libéraux, infirmiers, médecins qui interviennent par exemple dans des maisons de retraites.

L’importance du bénévolat

Depuis son ouverture en janvier 2004, le centre de jour accueille les résidents mais aussi des patients extérieurs. De plus en plus fréquenté, l’accueil de jour s’inscrit pleinement dans la démarche de La Maison avec des ateliers créatifs dirigés par des artistes bénévoles, des soins du corps et des sorties. « Ce mardi, on va aller visiter une exposition sur Giacometti, explique Michèle Fontana, puis on ira dans un Mas pour des ateliers cuisine dirigés par un chef. On fait aussi des baptêmes de l’air à la base des Milles. Pour la fête du vent qui a lieu ce mois-ci au Prado à Marseille, on va remonter les cerfs-volants fabriqués dans l’accueil de jour et les faire voler. »

Enfin, Jean-Marc La Piana tient à rappeler combien le bénévolat est essentiel pour la vie de la structure : « La Maison continue à remplir sa mission avec bien entendu le soutien de tous, que ce soient les partenaires publics, la population de Gardanne, l’équipe municipale qui nous a volontiers accueilli à l’origine alors que d’autres communes sollicitées nous rejetaient. La Maison ne pourrait pas être ce qu’elle est sans le bénévolat. Grâce à celui-ci, nous avons pu développer bon nombre d’activités qui ont une influence positive sur les malades. On est un peu pilote dans ce domaine. Ce type d’activités et de fonctionnement pourraient s’exporter dans d’autres structures. »

Marché de l’art

Samedi 29 septembre, La Maison a organisé son premier marché de l’art sur son parking en plein-air pour remercier les artistes qui interviennent bénévolement dans les ateliers de l’accueil de jour. Si quelques ventes ont été réalisées, l’intérêt de ce marché a résidé avant tout dans la rencontre humaine. Jacqueline, responsable de l’accueil jour, a été très émue de re trouver une ancienne patiente qu’elle n’avait pas vue depuis deux ans. Chantal a accueilli les visiteurs et leur fait découvrir les différentes oeuvres et objets. Parmi ceux-ci, les bustes, les poteries, les peintures ; un travail étonnant de Luis qui fabrique des pierres en papier mâché qui flottent dans l’air et se suspendent par un fil aux branches d’un arbre. Ou encore, les photographies de Sylvie sur l’Inde et la découverte de La tribu secrète des îles Andamans. Pleines de sensibilité, elles sont accompagnées d’un texte qui illustre bien l’esprit de La Maison et les rencontres humaines que l’on peut y faire : « Les choses m’échappaient très vite. Il me fallait vivre avec les gens au quotidien, partager des moments intimes pour appréhender une autre réalité. J’ai été fascinée par les gens, les couleurs, leurs dieux, leur spiritualité. »