La Maison

Les soins palliatifs en pleine évolution Energies 320 - Carole Nerini

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Ouvert à Gardanne depuis 1994, le centre de soins palliatifs La Maison mène ses actions auprès des malades en fin de vie et de leurs familles. Les 80 salariés et la quarantaine de bénévoles entendent bien poursuivre leur travail dans la philosophie qu’ils ont développé et s’affairent en parallèle à la préparation d’un grand congrès national des soins palliatifs.

Accueillie d’abord par la municipalité il y a maintenant 15 ans, La Maison s’est installée sur l’avenue de Nice, à la place de l’ancienne clinique. C’est ici que tout a commencé, difficilement. Mais l’acharnement de Jean- Marc La Piana et de son équipe va très vite faire évoluer les mentalités. En 2003, une nouvelle “Maison” est construite sur la route Blanche, nouvelle dans son architecture mais constante dans sa démarche.

Ici, pas de vêtement de travail, pas de matériel médical qui circule dans les couloirs, pas d’odeurs désagréables, pas d’excitation ; par contre, beaucoup de sourires, de calme, de gestes d’attention, des espaces chaleureux, un aquarium, une cheminée, des plantes vertes et des tableaux. La Maison n’a pas pris ce nom par hasard. Aujourd’hui, l’équipe est composée de 80 salariés et d’une quarantaine de bénévoles.

L’accueil de jour, une spécificité supplémentaire de La Maison

Même si les unités de soins palliatifs se développent, en hôpital ou en clinique,elles manquent cruellement de places. A La Maison, en moyenne 260 personnes sont accueillies par an pour 700 demandes. Heureusement, comme l’explique son directeur le docteur Jean-Marc La Piana , « d’autres solutions existent pour accompagner les malades. Le maintien à domicile, lorsqu’il est possible reste le mieux adapté. Un réseau d’équipes mobiles fonctionne dans le département (Ré.S.P. 13). L’équipe mobile de La Maison intervient 7 jours sur 7, 24 heures sur 24, gratuitement sur l’ensemble des Bouches-du- Rhône. Bien entendu, nous intervenons en complément des médecins traitants pour apporter un soutien, des conseils, une présence, une écoute, de l’aide et du temps. Pour un malade, rester chez soi, c’est conserver ses repères. Aujourd’hui, la médecine a fait des progrès considérables en ce qui concerne le Sida ou le cancer, peu en matière de maladies neurologiques. Les patients qui entrent à La Maison présentent des pathologies différentes, il faut s’y adapter. Le réseau de soins palliatifs permet à tous les professionnels et aux bénévoles d’avoir de nombreux temps de rencontres annuels afin qu’ensemble nous travaillions sur ces évolutions. »

La création d’un accueil de jour à l’intérieur même de La Maison est à ce jour unique. Il fonctionne grâce à une vingtaine d’intervenants extérieurs qui travaillent dans les domaines de l’art, la culture, le corps et qui interviennent bénévolement sur leur temps personnel. Nathalie est aide soignante et art thérapeute, elle consacre quelques heures par semaine aux malades du centre de jour.

« L’art-thérapie est une forme de psychothérapie qui utilise la création artistique, dessin, peinture, collage ou sculpture pour prendre contact avec son intériorité, l’exprimer et la transformer, explique t-elle. Jour après jour, nous aidons les malades à retrouver une estime de soi et les résultats sont plus qu’encourageants. Nous accueillons une vingtaine de personnes par semaine et quelle que soit l’activité menée, l’objectif est le même pour tous les intervenants : resociabiliser et valoriser le malade. Petit à petit, ils retrouvent leur place, ils s’entraident moralement. » L’équipe de l’accueil de jour propose également des sorties à la Médiathèque, un accompagnement au cinéma, de la voile, des piqueniques, des sorties à la mer, des visites d’expositions, de villes et de villages.

Un accueil de jour unique en son genre avec un vingtaine d’intervenants

Mais que serait l’esprit de La Maison sans les 40 bénévoles qui l’aident à être et à rester ce qu’elle est ? « Les bénévoles font partie intégrante de l’équipe, souligne Sylvie, intervenante à La Maison depuis plus de dix ans. Ils viennent de tous les univers professionnels. Nous sommes là dans toutes les petites tâches, nous sommes au service de La Maison, en fonction des besoins du personnel et des malades. Nous avons du temps pour eux et pour leurs familles, nous sommes à l’écoute. Nous nous sentons très impliqués dans la vie de l’établissement, c’est sans doute pour cela que les bénévoles tiennent leur engagement dans la durée. Pour nous, il est important d’être conviés aux réunions d’équipe et de participer activement à la vie de la structure.”

Notre entretien avec Sylvie se termine. Willy, un résident, vient la chercher. Il a besoin de prendre l’air en compagnie. Il sait qu’il y a toujours quelqu’un ici pour l’accompagner...

Renseignements pratiques La Maison 04 42 65 73 60, Réseau ré.S.P. 04 42 99 08 04

Mieux informer sur les soins palliatifs

Lors d’un récent sondage du groupe Ipsos sur les Représentations sociales des soins palliatifs, neuf français sur dix considèrent que les soins palliatifs sont une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie. Deux français sur trois ont néanmoins le sentiment d’être mal informés sur les soins palliatifs.

« Nous constatons effectivement que les gens en parlent plus facilement, explique Jean-Marc La Piana. Mais nous avons encore du travail à fournir pour apporter des réponses afin que les soins palliatifs soient évoqués plus librement. Dans le département, il en existe dans de nombreuses structures, il faut encourager leur développement et le Congrès que nous préparons pour juin prochain à Marseille et qui devrait réunir près de 3 000 professionnels et bénévoles sera un moment de rencontres très important pour tous. »