Ville de Gardanne
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N°20 - Subvention exceptionnelle à l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)
Rapporteurs M. Porcédo/Mme Iddir
lundi, 2 décembre 2019
/ Bruno Colombari

Monsieur le Maire : Avant de passer à la question n°20, docteur, vous dont c’est le métier qu’est-ce que c’est que la Leucodystrophie.

Monsieur La Piana : C’est vrai que cette question porte sur une subvention et vous allez en parler, il y a des personnes qui en sont chargées par rapport à cela. Mais ce que je voudrais relever sur cette question, d’abord, c’est une maladie terrible, c’est une maladie orpheline qui touche essentiellement les enfants et qui paralyse les enfants. Qui paralyse physiquement et qui n’atteint pas forcément les facultés intellectuelles et l’enfant petit à petit est enfermé sur son corps, ne peut plus respirer et finit sa vie soit par étouffement, soit parce que ses muscles ne peuvent plus se déployer. Alors, on n’en accueille pas à la "Maison" de Gardanne, parce que souvent les enfants sont bien pris en charge par les familles, parce que ce sont des situations très difficiles. Par contre, on accueille à la "Maison" de Gardanne et on est un des seuls centres à le faire, des gens qui ont la maladie de Charcot qui est exactement le même principe sur des atteintes au niveau de la moelle et ce sont des situations extrêmement difficiles. Je trouve que ce qui est important quand les rapporteurs vous parleront de la question de la subvention, je crois que c’est important de retenir dans toutes ces démarches, c’est que ce sont des maladies orphelines sans traitement et les familles sont confrontées à la fois à l’accompagnement de leurs enfants sur des années, mais souvent sans aide particulière et obligées de s’occuper d’une scolarisation de l’enfant aussi, ou pour l’adulte de l’accompagner. Franchement ce qui me paraît important dans ces démarches c’est de voir que les associations mettent l’accent sur la notion de solidarité et le regard qu’on se porte les uns sur les autres quand une pathologie aussi grave touche une famille, car cela ne touche pas qu’une personne cela touche l’ensemble d’une famille.

Madame Iddir : Simplement pour compléter ce qu’a dit le Docteur La Piana, l’Association ELA demande une subvention exceptionnelle de 150 euros En conséquence, il est proposé au Conseil Municipal de verser une subvention exceptionnelle.

Monsieur le Maire : Je vous propose de doubler la subvention, on met le double ? Tout le monde est d’accord ?

Monsieur Porcédo : Très vite, parce que cela me paraît important de le souligner. On verse une subvention de 300 euros à l’association ELA, mais c’est une action qui a été portée par les enfants de l’école Albert Bayet. Ce sont les enfants de l’école qui ont répondu à l’appel de l’association ELA sur l’opération "Mets tes baskets et bats la maladie" je voulais juste en profiter pour rappeler la conjonction de quatre éléments qui expliquent la façon dont s’organisent les cohésions. C’est-à-dire que là vous avez, le sport, l’éducation, les solidarités et la lutte contre la maladie qui se réunissent pour une action. Je crois que c’est important aussi de savoir que les enfants dès le plus jeune âge peuvent être sensibilisés à ces formes de solidarité, être sensibilisés à la souffrance que représente cette maladie, mais je trouve cette conjonction très intéressante et très enrichissante pour tout le monde.

Monsieur Garella : Je voulais rappeler que vous avez baissé de 30% les budgets des associations, il faut être cohérent entre ce qu’on dit et ce qu’on fait. Je tiens à ce que ce soit noté, moins 30% pour les associations c’est la conjonction de votre politique . Monsieur Porcédo : Il faudrait sortir de la préhistoire quand même.

Monsieur le Maire : Monsieur Garella ne se rappelle que des choses qui ne vont pas.

M. le Maire demande aux Conseillers Municipaux de procéder au vote.

UNANIMITÉ