La Villa Izoï racontée par Jean-Michel Riou

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La Villa Izoï, petite sœur du centre de soins palliatifs La Maison, a été inaugurée le 2 juillet 2016 en présence notamment de Elisabeth Guigou, ancienne garde des Sceaux et soutien de la première heure de la structure il y a plus de vingt ans. Jean-Michel Riou, médecin spécialiste du VIH et des soins palliatifs est le responsable de la Villa Izoï.

Interview réalisée le 7 juillet 2016 à Gardanne par Jeremy Noé, photos Christian Pirozzelli.


Crédit photo : Christian Pirozzelli

La Villa Izoï, c’est un peu votre bébé, non ?

Non. La Villa Izoï, au départ, a émergé dans l’esprit d’une aide-soignante, Brigitte Nocula. Il y a 6 ans, avec un groupe d’amis, ils avaient réfléchi à un projet d’une maison sur Marseille, avec 4-4 chambres pour accueillir des gens en situation précaire. Elle nous en a parlé, avec Jean-Marc, pour savoir quels circuits à suivre pour avoir des autorisations. Elles se sont fédérées, à 7 ou 8, elles montent une association qui s’appelle Entre-là pour soutenir le projet, et elles me demandent il y a 4 ans si je serais d’accord pour être président de l’association. J’ai dit pourquoi pas ?

On a eu une réunion, puis deux, puis trois, avec des gens de l’extérieur et d’autres de La Maison, puis on a sollicité Jean-Marc [La Piana] qui a un réseau, un carnet d’adresses et la capacité à ouvrir des portes. Le projet s’est étoffé, est devenu plus ambitieux, les tutelles sanitaires comme l’ARS [Agence régionale de santé] et politiques comme le Conseil départemental étaient d’accord pour jouer le jeu à condition que La Maison se porte garante.

Objectivement, il fallait que ce soit médicalisé, pas que de l’hébergement. En partant d’un petit projet familial, on est arrivé à une structure qui pouvait accueillir 14 personnes. Il a fallu trois ans pour trouver qui allait financer. En France, ou on est un établissement médico-social, ou sanitaire. Pas les deux. On a créé une nouveauté avec un hébergement médico-social pris en charge par le Conseil départemental et la partie sanitaire pris en charge par l’ARS. Ça arrangeait tout le monde.

Vos besoins en trésorerie, tous les mois, sont couverts par le Conseil départemental et l’ARS ?

Le gros des dépenses, c’est la masse salariale. Puis le fonctionnement, les médicaments, la logistique... On a un besoin annuel d’1,4 million d’euros. La Maison de Gardanne est une association à but non lucratif. Dans le financement actuel, l’ARS nous donne 500 000 euros, le Conseil départemental autant. On peut récupérer 200 000 euros ailleurs, il nous en manque donc 200 000 pour boucler le budget. La Maison va devoir compenser dans un premier temps, mais il nous faudra plus.

A La Maison, on est dans la fin de vie, ici pas forcément...

La frontière est très poreuse entre les deux. Notre constat, c’est que des personnes qui nous sont adressées et qui sont en soins palliatifs. Pour lesquels il n’y a plus de traitement curatif, on ne peut plus les guérir, sans forcément être dans une fin de vie imminente. Selon la lourdeur des soins et l’état général des patients, le maintien à domicile n’est plus possible. Les hôpitaux ne sont pas la réponse s’ils ne sont pas dans une phase aigüe, les maisons de repos, ils vont y aller un mois ou deux, à la Maison on prend les gens en temps de répit sur trois semaines... Ces personnes faisaient du nomadisme institutionnel, un coup ici, un coup là. Au bout de trois, six ou neuf mois, ils décédaient de leur maladie.

L’objet de ce lieu-là, c’est de pouvoir éviter ce nomadisme, de pouvoir accueillir les gens et les garder sans contrainte de temps. Après, on a reçu une personne qui est décédée en cinq jours, c’était pas prévu. A La Maison, on reçoit des gens considérés en fin de vie imminente, et trois mois après ils sont encore là. La médecine aimerait bien avoir des indicateurs précis, mais il y ades choses qui nous dépassent, le désir de vie, l’intime de chacun, c’est le mystère de la fin de vie.

Je vois la Villa Izoï comme une sorte de sœur jumelle de La Maison, avec une coupe de cheveux et des habits différents. Ce lieu, vous l’avez réfléchi comment ? Quelle identité, quels besoins ?

On va recevoir des patients qui ont les mêmes pathologies, mais un peu plus tôt, un peu en amont. On est parti du savoir-faire de La Maison, dont on a pu voir l’intérêt, les limites et les ajustements. On a pensé le bon côté de La Maison, ce côté enveloppant avec ce patio au milieu, les espaces de convivialité, on l’a réfléchi avec dix ans moins. On n’a pas encore reçu nos quatorze résidents. Ça a été pensé en fonction de ce qu’on vit au quotidien à La Maison. Il y a des similitudes, mais c’est une équipe nouvelle, il faut donner une personnalité à ce lieu. Il est beau, mais il est un peu froid. Tant qu’on n’a pas vécu des bons moments et des moments difficiles, ça va rester un lieu à habiter.

Vu le contexte budgétaire national dans le secteur de la santé, c’est un miracle en soi qu’une telle structure ait vu le jour en 2016 ?

Bien sûr. C’est quand même la notoriété de La Maison de Gardanne qui a permis de créer ce lieu-là. Mais pas que. On est parti du constat d’une carence en terme de prise en charge. On est allé dans les ministères, on a rencontré d’autres structures de soins palliatifs, ils font le même constat : des patients qui sont en hébergement social, alors qu’ils ne sont pas en fin de vie. On a eu une oreille attentive ici, les tutelles (ARS, Conseil départemental, élus) connaissent la qualité de notre travail, on procure en terme de service public un lieu de qualité, humain, qui retravaille l’essence même du soin. On n’est pas là pour faire de l’argent.

Comment on travaille avec Jean-Marc La Piana ?

C’est quelqu’un qui a une grande capacité d’analyse et qui a un fort pouvoir de persuasion, c’est une locomotive, il nous tire. Je le connais depuis 22 ans. C’est un collègue médecin, mais j’ai ma valeur ajoutée : je suis médecin hospitalier, spécialiste du VIH, je connais très bien le soin palliatif. Mon grand oncle a été l’initiateur du soin palliatif en France, Maurice Abiven, à la cité universitaire à Paris. Jean-Marc nous laisse cette compétence médicale. Il a l’intelligence de laisser les gens travailler. Il est notre ambassadeur, mais il le fait mieux que quiconque. Il a tout un travail de lobbying qui est considérable. Ce qu’il fait je ne le ferai pas, ce que je fais il ne le ferait pas. Il a été très présent pour nous aider sur le plan administratif et financier, après, sur le plan de l’organisation du travail, il sait qu’il a affaire à des gens bienveillants, de bonne volonté, qui savent pourquoi ils sont là.

Aujourd’hui, comment vous voyez la vie et la mort ?

C’est compliqué. Ce n’est pas de l’ordre de la connaissance. Si vous me posez la question, je ne suis pas très tranquille avec la notion de la mort, loin de là. La seule chose qui pourrait me rassurer, c’est que si j’en avais besoin, je pourrais être dans un lieu où je serais accompagné et entouré. La mort, je n’ai vu personne y aller et en revenir, et mourir c’est une chose, c’est se séparer qui est difficile. Les choses sont claires dès le départ de la vie, pour autant quand on y arrive, il y a l’après, ça reste toujours une grande inconnue, ce n’est pas aller quelque part mais se séparer des gens et d’un lieu. Je ne suis pas du tout tranquille avec ça, ni avec la maladie. J’arrive aussi à me départir, avec un peu de lucidité. Il faut garder une certaine pudeur, mais on est forcément touché. Ce qui me touche beaucoup, c’est le partage d’un temps d’humanité avec les gens, quelle que soit leur vie. Dans chaque vie, il y a toujours une part d’humanité. Malheureusement, pour certains, c’est quand ils sont en fin de vie qu’elle se révèle, c’est dommage. On est dans une société qui fait l’apologie du paraître, de l’avoir, de la réussite. Ici, tout ça s’efface pour laisser émerger quelque chose. C’est ça qui me touche beaucoup.

Vous n’avez pas développé de spiritualité particulière par rapport à la mort ?

J’en ai une. J’ai une spiritualité judéo-chrétienne au départ, après ça a évolué, je suis plus dans une spiritualité de type philosophique. Je ne recherche pas à me rassurer, je me laisse traverser par mes émotions. Ça me fait peur, comme tout un chacun je n’ai pas envie de quitter les gens que j’aime. Les gens qui meurent ici, c’est toujours trop tôt, trop vite. On voit bien le désarroi et les blessures chez les gens qui restent. Mais ici je ne suis pas dans la mort, je suis dans la vie.

J’ai rencontré des gens qui pouvaient être porteurs de spiritualité, des hommes de foi, des hommes de savoir, quand ils sont face à leur principale crise existentielle, ça efface beaucoup de choses. Ça me rassure que face à la fin de vie, on soit traversé par un tas de questions. Je garde toujours un œil attentif à ceux qui théorisent ça et qui en font un rempart à l’angoisse. L’idée de l’accompagnement, ce n’est pas de développer un art du bien mourir, de leur donner un mode d’emploi, surtout pas. Je prends les gens comme ils sont. Il y a une cohérence dans une vie, qui reste jusqu’au bout.

Quelle est la place de la Villa Izoï à Gardanne ?

On est complètement ancré dans cette ville. Il y a un lien charnel entre ce lieu et la Ville de Gardanne. C’est une réussite parce qu’il y a une volonté des deux côtés. J’aime bien qu’on reçoive des Gardannais, c’est leur lieu, c’est leur ville. Que le chemin s’appelle le Père Eugène Séroux, c’est extraordinaire. Au-delà des spiritualités, des idéologies, des croyances, c’est de l’humain qui se rencontre. Un lieu de fin de vie, c’est aussi ça.